Zmeren pristop k izboljšavi

Michael Selgelid ponuja previdnostni pogled na genetsko izboljšanje.

Revolucionarni razvoj v biomedicinski znanosti, zlasti v genetiki, lahko vodi do novih zdravil ali preventivnih terapij za najrazličnejše človeške bolezni. Skoraj vsi se strinjajo, da bi bilo to dobro. Vendar pa se lahko iste vrste razvoja, ki se lahko uporabijo za boj proti boleznim, uporabijo tudi za izboljšanje človeka – to je, da bi ljudje postali 'boljši kot dobri'. Srce mi bije, ko stojim pred vhodom v klub. Čutim nizke tone, ki vibrirajo po pločniku, in vem, da je notri zabava, katere del si želim biti. Globoko vdihnem in stopim skozi vrata. Takoj ko vstopim, me udari zid zvoka in toplote. Plesišče je polno ljudi, ki meljejo ob glasbi, zrak pa je gost od znoja in poželenja. Vidim pare, ki se ljubijo v temnih kotih, in ljudi, ki plešejo tako blizu, da se prav tako lahko zajebavajo. Moje telo se začne premikati samo od sebe, vleče ga energija množice. Plešem ure in ure ter se izgubljam v glasbi in gibanju. Vsake toliko časa se me kdo dotakne in skozi moje telo pošilja iskre elektrike. Alkohol prosto teče in do konca noči se počutim prekleto dobro. Ko grem ven na hladen nočni zrak, vem, da je to kraj, kamor se bom vedno znova vračal.

Razmislite na primer o genetskem testiranju. Genetsko testiranje zarodkov, pridobljenih z in vitro oploditvijo (IVF), nam lahko omogoči odkrivanje genetskih zaporedij, za katere je znano, da so povezana s številnimi boleznimi, preden so zarodki vsajeni v materino maternico. Pari lahko tako povečajo verjetnost, da bodo imeli zdrave potomce, če se odločijo za vsaditev le tistih zarodkov, katerih testi za genetske bolezni so negativni. Ko se bo znanje o razmerju med geni in človeškimi lastnostmi povečevalo, bomo lahko zaznali tudi genetska zaporedja, povezana s široko paleto pozitivnih želenih lastnosti. Mnogi starši bi potem morda želeli izbrati lastnosti, kot so večja višina, inteligenca, moč, lepota itd., da bi svojim otrokom omogočili kakovostnejše življenje. Omejitve bi bile odvisne od tega, v kolikšni meri genetska znanost na koncu dokaže genetsko podlago za takšne lastnosti. Lahko si predstavljamo prihodnost, v kateri vsak zarodek, proizveden z IVF, prejme 'genetsko poročilo', ki kaže nagnjenost k velikemu številu dobrih in tudi slabih človeških lastnosti. Mislim, da mi ne bo uspelo. Samo preveč je. Žal mi je. Žal mi je, ampak mislim, da mi ne bo uspelo. Samo preveč je.

Podobne možnosti se lahko pojavijo z genskim inženiringom. Kadar bolezni povzroči posameznik, ki nima pomembnega genetskega zaporedja ali ima genetsko zaporedje, ki povzroča bolezen, bo morda sčasoma postalo možno vstaviti manjkajoče zaporedje ali nadomestiti patogeno zaporedje z normalnim zaporedjem prek „genske terapije“. Če in ko bodo takšni postopki izpopolnjeni, bo mogoče tudi posameznikov genom spremeniti izključno za namene izboljšave. Genetske sekvence, povezane z normalno postavo, na primer, bi lahko nadomestile tiste, povezane z večjo od povprečne ali celo izjemne višine; genetske sekvence, povezane z normalno kognitivno sposobnostjo, bi lahko zamenjali s tistimi, ki so povezane s kognitivno sposobnostjo, ki je nadpovprečna ali celo izjemna itd. Meje bodo spet odvisne od tega, v kolikšni meri bo genetska znanost na koncu dokazala odnose med geni in človeškimi lastnostmi, in v tem primeru tudi od tega, v kolikšni meri bo tehnično mogoče narediti natančne spremembe človeških genomov.



To seveda postavlja vprašanja o tem, ali so genetski posegi, ki niso usmerjeni v terapevtsko izboljšanje, moralno dopustni in ali bi morali biti pravno dovoljeni ali ne. Večina ljudi se strinja, da bi bila uporaba takih postopkov za zmanjševanje bolezni razmeroma neproblematična, vsaj če se lahko dokaže, da so ti postopki varni in učinkoviti. Po drugi strani pa mnogi nasprotujejo zamisli o uporabi biomedicinske tehnologije za izboljšanje. Toda zakaj bi moralo biti tako?

Dobro posameznikov proti dobremu družbe

Zagovorniki izboljšave pogosto poudarjajo, da je izboljšava po definiciji dobra stvar. 'Za izboljšanje' pomeni 'izboljšati'. Ko torej govorimo o resničnih izboljšavah, nujno govorimo o izboljšanju dobrega počutja ljudi, kot bi bili sicer. V primeru genetskega presejanja v okviru IVF govorimo o tem, da starši izberejo zarodke, za katere na podlagi najboljših razpoložljivih informacij pričakujejo, da bodo imeli najbolj zdravo oziroma najsrečnejše življenje. Kaj bi lahko bilo s tem narobe, se človek vpraša?

Najboljši ugovor resnični človeški izboljšavi se nanaša na morebitne neugodne družbene posledice. Z drugimi besedami, morda je dobro za izboljšane posameznike, vendar slabo za družbo kot celoto. Predvsem bi pričakovali, da bo praksa izboljšanja človeka povzročila večjo družbeno neenakost. Če bodo zgoraj obravnavane vrste genskih tehnologij res razvite, bodo verjetno na voljo samo tistim, ki imajo denar, da jih plačajo. Težko si je predstavljati, da bi bile prosto dostopne vsem prek univerzalnih zdravstvenih sistemov, ki zaradi omejenih virov pogosto ne zmorejo zagotoviti niti zdravstveno nujnih storitev vsem, ki jih potrebujejo. Torej bodo relativno premožni lahko izboljšali sebe in svoje otroke, medtem ko bodo razmeroma revni in njihovi otroci ostali neizboljšani ali vsaj manj izboljšani. (Bolj) izboljšani bogataši bodo imeli potem še večje konkurenčne prednosti kot prej. Ločnica med tistimi, ki imajo in tistimi, ki nimajo, se bo neizogibno povečala in postala bolj nepremagljiva. Ali vsaj tako trdi argument.

Tovrsten poziv k enakosti redno izvajajo tisti, ki nasprotujejo genetski izboljšavi. Zagovorniki genetske izboljšave redno odgovarjajo s poudarjanjem, da že toleriramo široko paleto negenetskih izboljšav, ki spodbujajo neenakost. Premožni pošiljajo svoje otroke v posebne šole, športne tabore, glasbene ure in tako naprej – in te stvari povečujejo prednosti tistih otrok, ki so že tako ali drugače v prednosti. Kaj, se sprašujejo zagovorniki genskih izboljšav, bi lahko bilo pri genetskih izboljšavah tako drugačno, da bi bilo napačno, medtem ko so druge negenetske vrste izboljšav povsem sprejemljive? Glede na to, da si je težko predstavljati, kaj bi lahko bilo tako posebnega in drugačnega pri (pravi, varni in učinkoviti) genetski izboljšavi per se , ugotavljajo, da mora biti sprejemljiva tudi genetska izboljšava. Pogosto se zdi, da mislijo, da bi to moralo biti zaviralec prepirov.

Vendar pa ta argument v obrambo izboljšave ni povsem prepričljiv. Morda je res, da ni inherentne moralne razlike med genetsko izboljšavo in drugimi zgoraj naštetimi vrstami izboljšav. Lahko pa se izkaže, da je zelo pomembno razlike v obsegu . Če bo na voljo dovolj genskih izboljšav, postane njihova uporaba dovolj razširjena in se izkaže, da imajo še posebej močne učinke na zmožnosti ljudi, potem obseg njihovega vpliva na enakost se lahko izkaže za veliko večjo od tiste, ki izhaja iz trenutno razpoložljivih negenetskih načinov izboljšanja. Po mnenju nekaterih avtorjev je lahko grožnja enakosti, ki jo predstavlja genska izboljšava, brez primere. Obstoječe vrste izboljšav so morda dopustne, ker cenimo svobodo posameznikov, da si jih prizadevajo, in ker neenakosti, ki iz tega izhajajo, niso dovolj hude, da bi upravičile naše posege v to svobodo. Po drugi strani pa, če bi bile posledice neenakosti dovolj hude, bi pomisleki o svobodi morda prevladali nad pomisleki o enakosti.

Poleg tega, da je velika neenakost nepravična, lahko ogrozi demokracijo in družbeno stabilnost. Zaradi hude neenakosti so lahko vsi bistveno slabši. In uporaba genskih izboljšav bi lahko negativno vplivala na družbo na druge načine. Ena manj pogosto razpravljana zaskrbljenost glede družbenih posledic izboljšave je, da če bo razvoj in ponudba storitev genetske izboljšave še posebej donosna, bo to izčrpalo sredstva za medicinske raziskave in zdravstveno varstvo stran od zdravljenja in preprečevanja bolezni.

Soočamo se že s situacijo, znano kot 'razkorak 10/90': 90 odstotkov virov medicinskih raziskav se osredotoča na bolezni, ki predstavljajo 10 odstotkov svetovnega bremena bolezni. To je zato, ker se večina medicinskih raziskav osredotoča na razvoj zdravil in drugih posegov, za katere se pričakuje, da bodo prinesla največ dobička, namesto na tiste, ki so najpomembnejši z vidika globalnega javnega zdravja. Predstavljamo si lahko, da se bo to stanje le še poslabšalo, če se bo izkazalo, da je zagotavljanje storitev genske izboljšave zelo donosno. Če tako pride do odtekanja virov, se kakovost življenja izboljša na splošno se lahko izkaže za manjše, kot bi bilo doseženo, če bi bila ta sredstva namesto tega osredotočena na zmanjšanje bolezni in preprečevanje trpljenja.

Nasprotujoče si vrednote

Vprašanja o etiki genetske izboljšave se tako obračajo tako na nerazrešena empirična vprašanja kot na nerazrešena filozofska vprašanja.

Obstajajo nerazrešena empirična vprašanja o (1) obsegu neenakosti, ki bi verjetno nastala zaradi neomejene prakse izboljšanja človeka, in (2) celotnega vpliva, ki bi ga imela neomejena praksa izboljšanja človeka na dobro počutje ljudi. Takšnih posledic seveda ne moremo z gotovostjo napovedati, toda interdisciplinarne družboslovne raziskave, vključno s prefinjenim modeliranjem in tako naprej, bi lahko nekoliko osvetlile potencialni vpliv genske izboljšave v različnih scenarijih – to je glede na vrste napovedanih genetskih izboljšav. postati mogoče. Medtem pa je presenetljivo in žalostno, da je toliko filozofov prelilo toliko črnila o špekulativnih razpravah o tem, kakšne bodo verjetne družbene posledice genske izboljšave – pripovedujejo prav tako zgodbe o tem, zakaj vpliv genetske izboljšave na družbeno enakost oz. ali se bo blaginja izkazala za problematično. Ti filozofi bi morali pogosteje priznati, da vprašanja o verjetnem učinku izboljšave na koncu zahtevajo empirično raziskavo tistih z ustreznim strokovnim znanjem za njeno izvajanje. Vzdržati se morajo pretvarjanja, da so ta empirična vprašanja v resnici filozofska vprašanja.

Spekter genetskega izboljšanja pa odpira tudi pomembna in težka filozofska vprašanja – vendar ta niso bila deležna dovolj pozornosti, saj so le redko eksplicitno obravnavana v vse večji literaturi. Ključna nerešena filozofska vprašanja se nanašajo na to, kako vrednoto osebne svobode primerjati z družbeno enakostjo in blaginjo v primerih, ko si te vrednote nasprotujejo.

Svoboda je pomembna vrednota in obstajajo splošno sprejete domneve v prid njeni zaščiti, razen če obstajajo zelo dobri razlogi za poseg vanjo. Svoboda se upravičeno šteje za posebno pomembno zlasti v kontekstu reprodukcije. V kolikor dajemo posebno visoko vrednost reproduktivni svobodi, ne bi smeli biti pripravljeni omejevati izbire staršev glede genetske izboljšave njihovih potomcev.

Vendar svobode ne smemo misliti, da ima absolutno prednost pred vsemi drugimi vrednotami. Svoboda, enakost in blaginja so vse pomembne, zato nobena ne sme imeti absolutne prednosti pred drugimi. Če so torej družbeni stroški neomejene prakse genskega izboljšanja dovolj veliki (tj. katastrofalni) za blaginjo ali enakost, potem lahko pomen posameznikove svobode odtehta pomen teh drugih vrednot. Nerešeno filozofsko vprašanje je torej: kako družbeno škodljiva bi morala biti izboljšava, da bi bila osebna svoboda upravičeno preglasena? To kaže na potrebo po teoretskem razvoju na področju etike in politične filozofije.

Trenutno so na mizi trije glavni pristopi. Prvič, utilitaristi trdijo, da je skupna korist edina stvar, ki je na koncu pomembna za družbo, zato je treba vedno spodbujati »koristnost«, največjo korist za največje število ljudi, tudi na račun svobode in enakosti. Nasprotno pa egalitaristi pogosto dajejo izjemno težo vrednosti enakosti; in libertarci dajejo izjemno težo vrednosti svobode. Vsaka od teh perspektiv dobi nekaj pravega, saj so vrednote, ki jih posebej poudarjajo, pomembne. Vendar se verjetno tudi vsak od njih kaj zmoti, saj vsak od njih daje absolutno ali prevladujočo težo vrednotam, ki jih poudarja. V tem zadnjem pogledu niso v skladu z zdravim etičnim razmišljanjem in s tem, kar se na splošno šteje za dobro oblikovanje politike. Da bi rešili vprašanja o genetski izboljšavi in ​​mnoga druga težka vprašanja v praktični etiki, potrebujemo četrti pristop, ki zagotavlja načelen način za doseganje ravnotežja ali sklepanje kompromisov med svobodo, enakostjo in koristnostjo v primerih konflikta. Razvoj 'zmerno pluralistične' teorije, kot je ta, bi bil potreben, da bi ugotovili, kako visoki bi morali biti stroški izboljšave, da bi bilo upravičeno odrekati ljudem svobodo, da izboljšajo sebe in svoje potomce, in v kakšnem obsegu.

Michael Selgelid je direktor Centra za humano bioetiko na univerzi Monash v Melbournu.