Ksenotransplantacija: za in proti

avtor Ololade Olakanmi in Laura Purdy

Presaditev organov vsako leto reši na tisoče življenj in je nedvomno ena najpomembnejših medicinskih inovacij preteklega stoletja. Trenutno pa svetovno povpraševanje po organih močno presega ponudbo. Na primer, leta 2004 je Združena mreža za izmenjavo organov (Združene države) ugotovila, da bi več kot 100.000 pacientom lahko koristilo presaditev organa, medtem ko jih je bilo na voljo samo 29.000. V ZDA vsak dan umre 17 bolnikov, medtem ko so na čakalnem seznamu za darovanje organov – žalostna statistika, ki na žalost odraža svetovni trend. V prizadevanju, da bi zadovoljili naraščajoče povpraševanje po organih, se znanstvena skupnost ponovno obrača k ksenotransplantaciji, vrhunski medicinski tehniki, ki vključuje presaditev biološkega materiala iz nečloveških živali (predvsem prašičev) na ljudi. Če se pravilno razvije, ima ksenotransplantacija potencial, da nekega dne ne le izboljša trenutno pomanjkanje darovalcev organov, ampak tudi pomaga pri reševanju uničujočih posledic Parkinsonove bolezni, sladkorne bolezni, ki se pojavi v otroštvu, Huntingtonove bolezni in številnih drugih stanj. Ololade Olakanmi Trenutno sem tako jezen. Ne morem verjeti, da bi mi to storili. Tako trdo sem delal na tem projektu in so vse skupaj vrgli stran.


Ololade Olakanmi govori o tem, kdo je na vrsti, da dobi prašičje srce (ne prašičje, jasno).

Nove medicinske tehnike, kot je ksenotransplantacija, odpirajo veliko tehtnih etičnih vprašanj. Osredotočil se bom na dve ključni dilemi, ki še vedno pestita ta postopek: Najboljši način, da opišem, kako se trenutno počutim, bi bil 'na vrhu sveta'. Še nikoli se nisem počutil tako živega, tako poživljenega in tako srečnega. Vsak dan se mi zdi kot nova pustolovščina in komaj čakam, da vidim, kaj bo prinesel jutri. Obkrožen sem z ljudmi, ki jim je mar zame in si želijo, da bi uspel. Kaj več bi lahko želel?



(1) Kako bodo raziskovalci vedeli, kdaj se je primerno premakniti s študij izključno na živalih na klinično dejavnost, ki vključuje ljudi? in

(2) Ali lahko etično upravičimo ogromno denarja, porabljenega za raziskave ksenotransplantacije, glede na to, da bodo koristile razmeroma malo posameznikom?

Kaj je sprejemljivo tveganje?

Prvi ugovor raziskavam o ksenotransplantaciji je, da predstavljajo znatna tveganja tako za bolnike kot za širšo javnost [glej zgoraj]. Raziskovalci in znanstveniki na področju javnega zdravja so razvili številne varnostne ukrepe pred in po presaditvi, da bi zmanjšali ta tveganja, vendar jih ne morejo popolnoma odpraviti.

Da bi zagotovili, da je ksenotransplantacija dovolj varna za uporabo pri ljudeh, se etiki in oblikovalci politik na splošno strinjajo, da bi morali raziskovalci najprej izvesti predklinične študije na živalih [presaditve med živalmi]. Samo po ti poskusi na živalih kažejo, da so tehnike ksenotransplantacije varne in učinkovite, ali lahko rečemo, da obstaja dober razlog za nadaljevanje kliničnih preskušanj na ljudeh. Hkrati pa ti isti etiki in oblikovalci politik le redko ponudijo navodila glede kdaj ta skok v klinično areno bo etično upravičen. Odkriti to je naloga, ki je zdaj pred nami.

Samo kako naj bodo ti postopki varni in učinkoviti? Po mojem mnenju je odgovor neposredno odvisen od tega, koliko tveganja smo kot družba pripravljeni prevzeti, da bi spodbujali blaginjo tistih med nami, ki trpimo zaradi nadlog bolezni. Na prvi pogled se lahko zdi, da je premislek o teh tveganjih naloga empiričnih znanosti; vendar to ne more biti dlje od resnice. Naloga filozofije je določiti, kaj predstavlja sprejemljivo tveganje – pogajati se, kako bodo naše končne odločitve usklajene z našimi osebnimi in skupnimi vrednotami.

Kako naj se lotimo opredelitve sprejemljivega tveganja v zvezi s ksenotransplantacijo? Pri odločitvah, ki vključujejo tveganja, se večina ljudi obrne na kvantitativno metodo ocene tveganja, kot je analiza stroškov in koristi. Kot že ime pove, to vključuje ovrednotenje koristi in stroškov določenega ukrepa, tako da lahko odločevalec ukrepa po izbiri, ki predstavlja najugodnejše razmerje med koristmi in stroški. Ta postopek je uporaben, če je standardiziran in enostaven. Ker pa je ksenotransplantacija dokaj novo področje, je relativno malo podatkov, na podlagi katerih bi ocenjevalci tveganj lahko utemeljili svoje napovedi. Tako se zdi, da nam analiza stroškov in koristi ne more veliko pomagati.

Ker kvantitativne metode ocene tveganja ni, je prevladujoč odnos do ksenotransplantatov nenaklonjenost tveganju. Ker ksenotransplantacija vključuje nemerljiva tveganja za bolnike in tretje osebe, mnogi komentatorji sklepajo, da so možni stroški samodejno odtehtajo potencialne koristi. Opozarjajo, da ksenotransplantacije ne bi smeli izvajati, razen če so tveganja za nastanek teh stroškov dovolj zmanjšana. Mislim, da veliko ljudi ne bi nasprotovalo temu previdnostnemu nasvetu [glej Purdey na PP zgoraj]. Prepričan sem, da bi večina mislila, da je pametno, da pogledamo, preden skočimo. Kljub temu menim, da ta previdnostni pristop ni primeren za ocenjevanje tveganj ksenotransplantacije per se .

Previdnostni pristop napačno domneva, da se bo najslabši možni scenarij neizogibno zgodil, in zato ne velja kot zadovoljiva metoda ocene tveganja, ker ne priznava, da tveganj ni mogoče ločiti od inovativnih raziskav. Naj ponazorim. Raziskovalci bodo nadaljevali s poskusi na živalih, dokler ne bodo dokazali, da so osnovne tehnike varne. Varnost enačimo s časom preživetja poskusnih živali. Torej predpostavimo, da bo čas preživetja 30 dni prinesel oceno varnosti X. Če bi se raziskovalci morali ustaviti tukaj ali naj si prizadevajo za oceno varnosti 3X, z ustreznim časom preživetja 90 dni ali morda z oceno varnosti 4X, ali 10X? Morda je očitno, kam gre ta smer razmišljanja. Previdnostni pristopi so neracionalni, ker ne morejo predpisovati kaj dokončno zaustavitev poskusov. Preprosto zato, ker si previdnostni pristop implicitno prizadeva popolnoma odpraviti tveganja – kar je načeloma nemogoče. Ker je ksenotransplantacija prežeta z negotovostjo, njena tveganja ne bodo nikoli izkoreninjena. Vendar nas to ne sme odvrniti od iskanja boljšega načina za ocenjevanje sprejemljivih tveganj. Predlagam naslednjo shemo odločanja.

Pri teoretiziranju o sprejemljivem tveganju ne smemo razmišljati o tem kot o procesu zmanjševanja tveganja, da ne postanemo žrtev nevarnosti, ki jih povzroča previdnostni pristop. Namesto tega moramo sprejemljivo tveganje videti kot cilj ali raven aspiracije. Ko bo ta cilj dosežen, bomo razmislili o tehnikah ksenotransplantacije dovolj varno za klinično uporabo.

Dovolite mi, da izrazim ta koncept [če uporabim ustrezno metaforo] v bolj praktičnih izrazih. Preden lahko kseno tehnike štejemo za dovolj varne, moramo najprej imeti predstavo o tem, kakšen bi moral biti uspešen poskus. Da bi to dosegli, bi morali jasno povedati, da morajo študije na živalih dosledno zagotavljati specifične čase preživetja, stopnje bolezni in umrljivosti itd. Ko bodo raziskovalci sposobni dosledno reproducirati te zahtevne rezultate, bodo znanstveniki upravičeni preiti na klinično fazo, ki vključuje ljudi.

Toda kdo naj odloča, kdaj je varno dovolj varno? Prva logična izbira bi bili raziskovalci ksenotransplantacije sami, saj imajo najrelevantnejše znanje in strokovnost. Svetujem pa, da se izogibamo paradigmi 'zdravnik ve najbolje', ki je značilna za večino zgodovine zdravstvenega varstva. Številni empirični dokazi kažejo, da zdravniki ne vedo vedno, ali bo zdravljenje bolniku koristilo. Iz tega razloga ne priporočam, da bi raziskovalci sami odločali o tem, kakšna tveganja naj družba preživi. Pravzaprav ne mislim, da bi morala katera koli posamezna interesna skupina sprejemati odločitve, ki vplivajo na družbo kot celoto. Da bi lahko upoštevali številne perspektive naše pluralistične družbe, mora biti odločitev demokratična – čeprav ne nujno večinska. Zato predlagam, da sestavimo skupino, ki bo služila kot zagovorniki številnih zainteresiranih strani ksenotransplantacije: bolnikov, zdravnikov, raziskovalcev, odvetnikov in navadnih državljanov. Ti zagovorniki se bodo nato vključili v kritičen, habermasovski diskurz o sprejemljivih tveganjih.

Ali je vseeno prav?

Tudi če raziskovalci lahko jamstvo, da so izdelki za ksenotransplantacijo varni, ostaja dejstvo, da je ta tehnologija zelo draga. Zato moramo zdaj razpravljati o tem, ali bi lahko kolektivne vire naše družbe bolje porabili drugje.

Kritiki pogosto poudarjajo, da je ksenotransplantacija eksotičen in drag postopek, ki bo koristil zelo malo posameznikom, in trdijo, da je treba sredstva, ki jih porabi, nameniti primarni oskrbi in preventivni medicini. Strinjam se, da bo xeno drag in ne zanikam, da bodo potencialne koristi za bolnike kratkoročno skromne. Vendar menim, da ta dejstva ne zahtevajo, da bi morali vire zdravstvenega varstva preusmeriti stran od raziskav ksenotransplantacije.

Številni etiki in uradniki za javno zdravje trdijo, da bi morala zdravstvena oskrba služiti čim več posameznikom. Temeljna predpostavka te politike je, da mora naložba v vire zdravstvenega varstva povečati neto blaginjo prejemnikov. Ideja, da je namen zdravstvene oskrbe povečati neto koristi, je trdno zakoreninjena v utilitarizmu Jeremyja Benthama in Johna Stuarta Milla, ki določa, da mora družba stremeti k čim večji koristi za čim več ljudi. S tega vidika je izredno težko braniti ksenotransplantacijo. V kolikor takojšnje koristi verjetno ne bodo enake stroškom, sledi, da ksenotransplantacija ne zasluži trenutnega vložka kapitala, iznajdljivosti ali usposobljenih strokovnjakov. Dolgoročno, po nadaljnjem razvoju ksenotransplantacije, se bo njen klinični potencial povečal, prav tako bodo koristi, ki jih spremljajo, veliko večje. Toda kljub temu je še vedno težko verjeti, da bodo koristi ksenotransplantacije kdaj presegle koristi primarne in preventivne oskrbe z enakimi viri.

Tako ti utilitaristi verjetno sploh ne bi videli xeno kot tehnologije, ki bi si jo bilo vredno prizadevati. Toda utilitarizem ni edina etična teorija, ki lahko ponudi smernice za pravilno porazdelitev virov zdravstvene oskrbe. Kar zadeva distribucijsko pravičnost, sem osebno naklonjen egalitarni etiki, ki jo je zagovarjal John Rawls v Teorija pravičnosti . To teorijo uporablja Robert Veatch v svoji knjigi Transplantacijska etika .

Če zavračamo idejo, da je pravilno dejanje vedno tisto, ki ustvari največje dobro za največje število posameznikov, egalitaristi namesto tega trdijo, da smo dolžni upoštevati interese najmanj premožnih v družbi. Ko se torej odločamo, kdo bi moral imeti koristi od določenega nabora zdravstvenih virov, je treba posebno pozornost nameniti najmanj premožnim. Ta politika bi se izvajala ne glede na to, ali je neto blaginja družbe čim večja; in za razliko od utilitarizma upošteva porazdelitev škode in koristi.

Če ksenotransplantacijo preučimo skozi te egalitarne leče, ni težko videti takšne raziskave kot pomembne za zdravstveno varstvo. Ob predpostavki, da se naša družba vsaj do neke mere strinja z načeli enakosti, je ljudi z grozečo večjo odpovedjo organov zlahka prepoznati kot ene izmed najmanj premožnih. Kandidati za raziskave ksenotransplantacije bodo neozdravljivo bolni bolniki, katerih smrt je neizbežna. Pogosto bodo v tako hudi stiski, da se bo tvegana operacija presaditve zdela kot blagoslov. Ta skupina kandidatov bo delno sestavljena iz posameznikov, ki iz kakršnega koli razloga ne morejo prejeti človeškega organa (npr. zaradi nezdružljivosti krvi, tkiva ali velikosti) ali ki niso upravičeni do čakalnega seznama darovalcev organov (npr. posamezniki s hepatitisom ali posamezniki z nekatere avtoimunske bolezni, kot je HIV/AIDS).

Kot egalitaristi smo dolžni takšnim državljanom dati posebno težo, čeprav to ne bo povečalo naših splošnih družbenih koristi. Vendar iz tega ne sledi, da bo vsak kandidat med najmanj premožnimi, in kandidati za ksenotransplantacijo, ki ne izpolnjujejo te zahteve, ne bi smeli biti upravičeni do tega, kar Veatch imenuje visoko prednostna zahteva po pravici. Na koncu se izkaže, da bi morali dati primarno in preventivno oskrbo prednost, ko bodo tisti, ki jo potrebujejo, a je ne bodo prejeli, na slabšem kot tisti, ki potrebujejo ksenotransplantacijo, a je ne bodo prejeli.

Egalitarna načela so ki ga zahodna družba ceni. Vzemimo za primer socializirano medicino, Medicare, Medicaid ali britansko nacionalno zdravstveno službo. Ti socialni programi so bili vzpostavljeni z namenom bolj enakomerne porazdelitve možnosti zdravstvenega varstva, tako da služijo zdravstvenim potrebam najmanj privilegiranih v družbi. Dodeljevanje javnih sredstev za takšne programe odraža našo zavezanost egalitarizmu.

Egalitarni pristop k distribucijski pravičnosti ni nova ideja in tudi ne bo vedno najprimernejša teorija pravičnosti. Toda njegova uporabnost za etiko ksenotransplantacije je precej očitna.

Zaključek

Ksenotransplantacija bi se lahko izkazala za močno medicinsko tehniko, vendar bo veliko zahtevala tudi od nas kot posameznikov in kot družbe. Zahtevala bo naše gospodarske in družbene vire in bo na vse nas naložila večje breme tveganja. Kljub temu se popolnoma strinjam z besedami Medicinskega inštituta, da je [naša] lastna človečnost zmanjšana, če se, da bi se zaščitili, obrnemo stran od drugih, katerih trpljenje nam je jasno vidno in še bolj jasno uničujoče po svojem vplivu. na njih.